Algunos saben que se están muriendo, al acabar la música te dicen: 'Tengo miedo'"
"Al escuchar la canción la niña se tiró al suelo y se puso a reptar"
Niños traqueotomizados. Niños de movilidad muy reducida. Niños que en su día se cayeron desde una ventana y no murieron, pero que no regresaron jamás. Niños perdidos de algún modo. Niños que se están muriendo y dicen que están asustados. Niños que se están muriendo y no tienen ni idea.
Niños así, escribimos de corrido. Y de fondo -en medio de un espacio medicalizado, aséptico y blanco- empieza a sonar una guitarra.
¿Qué música es ésta que ya no se oye el runrún de la máquina del oxígeno? ¿Cómo es la banda sonora de los niños que se están muriendo?
Las respuestas a estas preguntas las tiene esta chica que viene casualmente de negro. Mery Martínez-Gil es guitarrista y vocalista, diplomada en Magisterio musical y con estudios de musicoterapia, cursó varios años de Filosofía, le brillan los ojos mientras les va poniendo nombre a los chicos y -desde 2009 hasta hoy- ha ayudado a morir a medio centenar de niños.
Podría haber elegido dar clases en un colegio, montar una academia, tocar en una banda, hacerlo frente a gente que te va a aplaudir. Pero eligió este otro público: un niño. Un niño muriéndose y que ya no bate las palmas.
«Algunos tienen miedo. Me ha sucedido que paro de cantar o de tocar y un niño (de esos que te entienden, generalmente enfermos oncológicos) rompe a llorar y llama a su madre. Saben que se están muriendo y ven que van perdiendo sus fuerzas. Y al terminar la música te dicen: 'Tengo miedo'».
Hablamos con Mery en el Hospital Centro de Cuidados Laguna (Madrid), adonde acude varias horas a la semana para afinar cuerdas que ya están casi rotas. También lo hace a domicilio, a través de una fundación que no necesita mayor presentación porque se llama Porque Viven.
Porque viven va, les interpreta piezas, les hace rasguear el instrumento, celebra cada mínimo gesto, hace cosas con sentido en un trance que por tremendo carece de él: el de un crío que se está muriendo. Ella habla de caricias sonoras. Pero hay más: después del efecto Mery, a los niños en estado terminal les baja la frecuencia cardiaca, les aumenta la saturación del oxígeno en sangre. Y sí, es verdad: ese niño del corsé azul con daño cerebral está sonriendo.
«Descubrí la discapacidad haciendo prácticas en Magisterio. A mí por entonces no me gustaban especialmente los niños. La primera clase que tuve que dar sola, estaba en un aula donde recuerdo a una niña con trenzas y unos ojos enormes, una chica que tenía una parálisis a causa de una tumoración en una columna. Fue escuchar la música y la niña se tiró al suelo y se puso a reptar. Y yo dije guau, como el que tiene un arma muy potente en las manos y no lo sabe».
En el terreno de los cuidados paliativos infantiles, el imaginario colectivo maneja un cliché confundido: un niño enfermo oncológico, calvo a causa de la quimioterapia. Pero sólo el 30% de estos críos sufre cáncer. La mayoría arrastra patologías neurológicas, metabólicas, cromosómicas, y son procesos duraderos y dolorosos, donde casi siempre sucede que el niño va perdiendo capacidades que antes tenía.
A veces Mery llora mientras trabaja. Y eso no le parece mal.
A veces Mery ríe mientras trabaja. Y eso le parece mejor.
Es lunes 3 de octubre. Son las once de la mañana. Estamos en la segunda planta del hospital. Algunos de los niños que tenemos delante nacieron así. Otros sufrieron un accidente irreversible. Otros tienen historias que no debemos contar. Por otros preferimos no preguntar.
«Muchos padres con niños en paliativos dejan de cuidarse, levantan muros muy altos a su alrededor, como tratando de que nada les afecte; saben que sus hijos siguen vivos, sí, pero desconectados. De repente, con la música, les ven sonreír y entonces cambian. Con la música hay un plus emocional que con la palabra a secas no existe».
Mery sabe mucho de la vida porque sabe mucho de la muerte, y eso que de pequeña estuvo traumatizada por los muertos.
Mery te canta y te cuenta. En España, la principal causa de fallecimiento entre los niños menores de un año son las malformaciones congénitas y las afecciones perinatales (las que tienen lugar nada más nacer). Después, hasta los 14, la mayoría de los fallecimientos infantiles son causados por el cáncer. Hay unos 6.000 niños que necesitan cuidados paliativos, de los que solo los reciben en torno a mil. La música -esta música con la que ya no se oye el runrún de la máquina del oxígeno- sólo le llega a un puñado.
«A veces algunos, sobre todo los niños con cáncer, te miran como con ganas de que les dejes en paz. Me ven a mí y dicen: 'Otra petarda que viene'. Pero esta petarda se los acaba metiendo en el bolsillo».
Pedro tenía tres años cuando murió este verano a causa de una enfermedad mitocondrial. Sus padres no se pudieron resistir durante el velatorio: «Gracias por haber hecho que la vida de Pedro sea tan feliz. Nunca le habíamos visto sonreír tanto». También está el caso del niño al que le gustaban las estrellas y al que al final le cantaba que iba a ser astronauta, y eso fue (o queremos pensar que fue) un consuelo galáctico. O la vida de aquella niña: la chica enferma cuyos padres no tenían recursos y a los que les cortaron la luz y por la tanto el respirador. Allí hacía más falta el dinero que una guitarra.
Luego, una vez que cae el telón y se le va muriendo el publiquito, Mery se pasa siempre por el tanatorio. Y Mery no llora porque se acuerda de las canciones alegres (siempre lo son) y de la fila de dientes que asomaba Sergio cuando reía.
-Se ha muerto Javier y me he ido a tomar unas cañas. ¿Cómo es posible que haga esto? -le consultó una vez a la psicóloga.
-Enhorabuena. Sólo si te lo tomas así podrás seguir con ellos.
Mery ha venido de negro, no tiene hijos y una vez fue telonera de Dover con su banda de rock, pero no es tan dura.
«Hubo un niño enfermo de cáncer al que no le quedaba mucho de vida que me pidió que hiciéramos una versión de I need a hero [Necesito un héroe], de Bonnie Tyler. [Mery canta un poquito] Hicimos la versión. Yo le cambié el título y la llamamos: Eres un héroe. El niño cambió la letra de la canción... [Aquí hay una pausa larga] Decía... [se lo piensa un rato]. Decía, estooo... [vuelve a pensar un rato]. Decía la letra del niño: 'Todavía no me he ido y ya os echo de menos'. Eso decía. Tenía nueve años».
